前天上午，一名“死婴”被送进合肥市殡仪馆。可在这名婴儿被火化前，工作人员却发现他还举着拳头颤动、嘴里发出“啊”的声音——他还活着。是谁，想把这样一个生命送进火炉？ 

一个被急于放弃的生命

出生缺陷婴儿被放弃治疗，可监护人员甚至等不及他自然死亡

10月28日，安徽省立儿童医院新生儿科收治了一名李姓男婴，出生19天，入院诊断为新生儿肺炎、先天性双侧后鼻孔闭锁、早产儿脑损伤。
——这是一名出生缺陷婴儿，而且治愈性极小。于是他的父母在11月12号选择了放弃治疗——这不奇怪，中国的出生缺陷婴儿经常被放弃治疗，根据哈医大附属第二医院儿外科副主任医师姜大朋的临床经验，积极救治严重缺陷新生儿的家长只是一小部分，大部分家长则采取了放弃治疗。更何况，本次事件中的婴儿父母还是外出打工者，他们更没有资本积极治疗。
但是即便放弃治疗，婴儿走向死亡也有个过程。在不喂食的情况下，新生儿尚且可活7至21天；在给予基本养护的条件下，即便这个婴儿患有不治之症，也可能存活不短的时间。那么，这个通向死亡的过程，谁能等？
首先，他的父母不等。他们虽然依依不舍，但还是决然的把孩子遗弃在医院，仅留下了允许医院处理遗体的字条。
其次，主治医生似乎也想尽快甩掉“包袱”，于是在11月18号为婴儿出具了死亡医学证明。这个证明显然不是在确认的情况下出具的——按照规定，在宣告患者死亡之前，医院要走一套严谨的程序，包括检查患者是否有神经反射、是否有呼吸、体表是否呈现发紫等特征，除此以外，还要给患者做心电图，看患者心跳是否停止，如果各项检查都显示患者死亡，那么患者应该就是真的死亡了，误诊的可能微乎其微。所以主治医生几乎肯定没有按照规定检查，只是在“大概其”认为婴儿已死的情况下，就急于把婴儿处理掉了事。安徽省卫生厅的通报也证实了这一点。
一个不被珍惜的生命，受到的待遇难免漫不经心

18日男婴被诊断为“死亡”后，就静静地躺在病房里直到被送到殡仪馆，媒体报道说：“一直没有人照顾，甚至没有人去看他。19日，天气预报显示合肥最低气温只有3度，谁也不知道躺在纸盒里的男婴这一夜是怎么熬过来的。”

实际上，让婴儿“尸体”停留在病房又是违规的。按照规定，患者在医疗机构内死亡的，尸体应当立即移放太平间。
而婴儿熬过的是不是只有那一夜？他被遗弃在医院后，就成了孤儿，根据十五部委联合出台的《关于加强孤儿救助工作的意见》，“政府举办的非营利性医疗机构应当为孤儿提供基本的卫生医疗服务”。但在急于“甩包袱”的态度下，这名婴儿有没有接受到“基本的卫生医疗服务”是可疑的。

我国每年出生90万缺陷婴儿，他们普遍面临被放弃治疗

根据卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》，我国每年出生90万左右缺陷婴儿。这些缺陷婴儿少部分无法存活，大部分经过治疗可以存活。但是不管能不能存活，被放弃治疗是普遍的命运。
“对于严重缺陷的新生儿，如先天性肛门闭锁、先天性心脏病等，医生认为救治后可以达到生活自理能力及劳动能力,建议积极救治，而家属因为经济原因以及通过生第二胎得到健康孩子的想法坚决要求放弃治疗，使得这些可以完全或部分矫正的缺陷新生儿失去了被救治甚至生存的权利，亵渎了生命的神圣”，姜大朋说。
西安交大医学院第二附属医院儿科主治医师刘海燕在《医院故事：被放弃的生命？》中写道：“我看着眼前的这个弱小的生命，心中涌出一丝悲凉，这个被迫提前出生的生命，难道就这样的被‘判出了死刑’？”但孩子的父亲嘟囔了一句“没想这孩子生命还这样顽强”，然后说“即使能成活，万一留下什么后遗症，全家人会痛苦一辈子的。所以不准备要这个孩子”。
家属的考量也有可被理解的因素：《中国出生缺陷防治报告(2012)》承认，“在社会保障水平总体偏低的情况下，出生缺陷导致的因病返贫、因病致贫现象在中西部贫困地区尤为突出。出生缺陷不但严重影响儿童的生命和生活质量，也给家庭带来沉重的精神和经济负担”。
当然问题也不只在家属这里，姜大朋也指出了“医务人员害怕承担风险而片面夸大救治无价值”的情况。
一旦被放弃治疗，缺陷婴儿很难“有尊严地”接受死亡

缺陷婴儿被放弃治疗，理论上就到了临终期。临终期如何度过也是个大问题，按照发达国家的做法，要给予患者临终关怀，让患者提高生命质量，有尊严地度过人生最后的旅程。
临终关怀起源于英国，来自英国的退休护士金林（Lyn Gould）为我们展示了什么是对缺陷婴儿的临终关怀。2010年，60岁的金林和丈夫来到中国，在长沙创办了中国首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”。在“蝴蝶之家”里，“必须严格按照时间表喂食；抱孩子的时候必须双眼直视，用手抚摸，按摩，并且有语言交流，一定要给孩子最大的舒适感和亲近感”。龙红桂（昵称“玛莎”）是“蝴蝶之家”里的一个孩子，她患有严重的肝病，“这个孩子已经救不活了，她最需要的是安慰、疼痛的缓解和尽可能多的舒适。金林每天都为玛莎把腹腔内的肝腹水引流出来，并让护工人员每时每刻都把她抱在怀里，给她唱歌，念儿歌。玛莎因为疼痛而不吃不喝，金林就想办法在牛奶中加入一点点果汁，试图引起她的兴趣。……一周后，玛莎的内脏开始出血，眼神开始涣散。她们知道，最后的日子还是来临了。我们祈祷她能走得快些，平静些。在金玲的怀抱中，玛莎的哭声渐渐微弱下来，心脏停止了跳动，直到身体逐渐变得冰冷，一旁的护工们也都泣不成声”。
然而“蝴蝶之家”这样的机构在中国寥寥无几，一些经济条件好的家庭，会将缺陷婴儿送到临终关怀医院，比如北京的凤凰关爱医院、万明生命关怀医院等。这些所谓的临终关怀医院，一般对缺陷婴儿采取“不治疗和顺其自然的方式，或者可以配合家长的意愿来处理”。收费方面，凤凰关爱医院针对小孩是5000多元一个月包干，这比针成人的2万元左右低很多。
而更多家庭选择了更彻底的“长痛不如短痛”、“眼不见为净”——遗弃缺陷婴儿。根据河南省民政厅推算，河南一个省每年就有多达几千名的残疾弃婴。
上述是关于临终期。而临终期过后，生命的过程并未完全结束——还有遗体殡葬。体面的处理遗体，是给生命最后的尊严。然而遗憾的是，缺陷婴儿经常不能获得这样的尊严。家长方面，有的嫌婴儿死在家里“晦气”，有的嫌亲手处理婴儿遗体“不吉利”，所以希望医院来处理。但是媒体已经多次曝光，有医院将婴儿遗体当做“医疗垃圾”处理，因为“火葬要花费千元左右”。

生命尊严被亵渎，不能全怪家长和医院

没有制度保障，缺陷婴儿被放弃率自然会高

姜大朋和刘海燕这些中国医生纠结的“治与不治”问题，在美国早就有答案了。上世纪八十年代，美国即通过法案，要求只有三种情况，医院才能对缺陷婴儿放弃治疗：1、婴儿是慢性的和不可逆的昏迷病人；2、提供这种治疗仅是延长死亡进程，而不是有效地改善或纠正婴儿的危及生命的病情，或在其他方面无益于婴儿的存活；3、提供这种治疗确实无益于婴儿存活，并且治疗本身在这种情况下是不人道的。
如果不是这三种情况，则医院和家长都无权放弃治疗。当然，在美国医疗保障体系、慈善保障体系、残疾人保障体系的保障下，医院更敢治疗、家长更敢抚养。
在类似美国这样的清晰制度、有力保障缺失的情况下，一味指责中国父母和医生“狠心”“铁心”是无意义的。
没有临终关怀的社会环境，亲情温情何处寄托

英国是临终关怀的发源地，也是临终关怀发展良好的国家。这种发展良好，不仅在于专业机构多、接受关怀患者数量多，还在于有相关的社会大环境。据统计，英国大约三分之一人口接触过临终关怀事业，2007年度英国支持临终关怀事业的志愿者总数超过10万人，志愿者的总工作时间为440万小时。
相比之下，中国的情况实在乏善可陈。即便中国的父母想让缺陷婴儿有尊严的离去，他们也可能既不懂怎么做，也难以独自承受精神压力。

结语：如果不能生如夏花般绚烂，也该死如秋叶般静美。生命尊严，不可被亵渎。